Для лечения аутистов в Молдове нет специалистов и условий

Их родители покидают дома, уют, места работы и переезжают, куда угодно, лишь бы быть ближе к любой возможной помощи.

Они вынуждены переехать в Кишинев или уехать за рубежом, чтобы обеспечить детям адекватное лечение и интегрировать их в общество. Для этого, они тратят огромные суммы денег, а государство никак не покрывает эти расходы, пишет zdg.md.

«Аутизм – это нарушение развития. В случае детей с аутизмом речь идет о нескольких нарушений: в коммуникации, воображении и социальном взаимодействии. Они не понимают эмоций, или не могут выразить соответствующие эмоции в той или иной ситуации», – объясняет национальный консультант по вопросам борьбы с дискриминацией и правам людей с ограниченными возможностями Корнелия Адеола.

«Знаете, каково это, беспомощно смотреть на своего ребенка и не знать, как ему помочь?»

«До полуторагодовалого возраста он развивался нормально: вовремя начал агукать, ходить, реагировал на звуки, на свет, на цвета. Потом, внезапно, перестал отзываться и «отключался», глядел в точку, и не реагировал вообще ни на что», – вспоминает Наталья Якуб.

Родители обратились к врачам, чтобы проверить слух и зрение ребенка. Когда узнали, что все в порядке, сделали обследование: «магнитно-резонансная томография, электроэнцефалограмма, где обнаружили эпилептические фокусы», – рассказывает мать Александра.

Начали лечение. «Он и раньше не реагировал, но во время принятия лекарств, он буквально превратился в овощ. Он мог целый день стоять в той же позиции, устремленный в одну точку. Зато ночью непрерывно плакал, и я никак не могла его успокоить. Мне казалось, я сойду с ума. Знаете, каково это, беспомощно смотреть на собственного ребенка и не знать, как ему помочь?», – продолжает женщина.

Лечение длилось шесть месяцев. Впоследствии, они поехали навестить родителей, которые обосновались в Португалии, где проконсультировались со специалистом, показывая ему медицинскую карту ребенка.

«Врач, когда увидел список лекарств, которые он принимал, стал ругать нас за то, что мы давали ребенку психотропные средства, и, к тому же, в больших дозах. Сказал, что их необходимо изъять из потребления, но это надо делать постепенно. Это длилось около месяца. В это время, он пару раз посетил детский сад. За девять месяцев, во время которых принимал психотропные лекарства, он лишь плакал, либо продолжительно молчал. Там, в Португалии, я впервые за долгое время услышала его голос. Он промурлыкал мелодию…», – говорит взволнованно мать мальчика.

«Два года он учился прыгать…»

Родители подозревают, что из-за лекарств мальчик не только остановился, но и регрессировал в развитии.

«Два с половиной года мы работали над тем, чтобы научить его прыгать. Вы не представляете, какая это радость, какая улыбка, как у него горели глазки, когда у него получилось», – говорит женщина с восторгом, а в это время Александр прыгает на ступеньках у входа в здание.

Чтобы оказать всю необходимую поддержку своему ребенку, который должен быть под присмотром специалистов, Наталья с мужем решили переехать из Хынчешт в Кишинев.

«Мы все оставили и переехали сюда. Повезло, что нам помогают родители, иначе не знаю, как бы мы справились. Но в Хынчештах мы не могли найти специалиста, который смог бы нам помочь», – говорит женщина.

Несмотря на то, что испытания судьбы оказались слишком тяжкими, родители Александра не сдаются, а моменты нежности сына придают им силы. «Может, не очень часто, но у него тоже бывают моменты, когда он нуждается в нежности. Иногда, когда чувствует, что я обижена, подходит и подлизывается, целует», – улыбается мама, нежно взглянув на сына.

«Мой сын не был агрессивным… Зачем его пичкать психотропными веществами?»

Анастасия Пара тоже была вынуждена уехать из родной местности, отказаться от привычной жизни, чтобы обеспечить будущим своего сына. Они переехали из Фалешт в Кишинев.

«Ему было около года, когда я заметила, что он ведет себя как-то необычно, но я успокоилась под давлением родителей и районных врачей, которые убеждали, что он подрастет и все будет хорошо», – рассказывает женщина.

В два года и семь месяцев она отнесла ребенка в детский сад. Однако, ему не удалось интегрироваться. Матери сообщили, что ее малыш должен посещать специализированный детсад. В Кишиневе она обратилась ко многим врачам, которые, по словам женщины, даже не поставив ребенку диагноз, приписали ему лекарства.

«Я поискала в интернете информацию об этих лекарствах, речь шла о психотропных веществах. Мой ребенок не был ни агрессивным, ни взволнованным. Зачем его пичкать психотропными веществами?», – возмущается мать мальчика.

Впоследствии, она обратилась в специализированный центр, наблюдая за тем, как проводятся занятия с другими детьми и повторяя увиденное дома с Матвеем.

«Результаты стали заметны практически сразу, и мы вернулись спустя месяц, потом спустя две недели, и так продолжалось около четырех месяцев: работала, приезжала, снова работала, снова приезжала, а дома я занималась с Матвеем так, как могла», – рассказывает Анастасия.

Онлайн-курсы для родителей, оплачиваемые в долларах

«Примерно за два месяца он стал связывать слоги. Потом, он сказал «мама». Потихоньку, мы научились разговаривать. Терапия, практически, помогла мне понять собственного ребенка», – рассказывает счастливая мать. Если изначально он повторял слова, не придавая им определенного значения, то сейчас мальчик может попросить то, чего ему хочется, формулируя короткие, но точные предложения.

У Матвея (четыре года) повышенное внимание к деталям, которых обычный ребенок даже не замечает.
«Он очень педантичен. Его очень сильно раздражает грязь, пыль. Если он поел печенье и крошка упала на пол, у него истерика. Если он идет по снегу и замечает, что остаются следы, то начинает плакать. Он зациклен на определенных вещах. Мы иногда пытаемся поступить иначе, чем ему хочется, потому что в жизни не все происходит так, как мы того хотим, и чтобы, таким образом, у него случалось меньше приступов. Это часть терапии», – объясняет мать мальчика.

Между тем, Анастасия Пара прошла онлайн-курсы для родителей с детьми-аутистами. Однако, эти курсы не бесплатны. «200 долларов стоит один модуль. Но ты сделаешь все, что угодно, ради своего ребенка», – говорит она.

Врач: «А что такое аутизм?»

Емильяну шесть лет, и он старший сын семьи Балан. Тем не менее, ему во все помогает младший брат, Илья. «Он помогает ему одеваться, кушать, предупреждает меня если Емиль делает что-то, что может быть опасным для него, либо он поднял копейку и положил ее в рот, либо другое. Несмотря на то, что Илья младший брат, он говорит: Емиль, иди ко мне, стой тут, слушай маму. Если Емиль убежит, Илья приведет его обратно. Я им стелю отдельно, но вскоре младший подкрадывается и ложится рядом с Емилем, укрывает его. Если кто-то угостит его конфетой, он может попросить еще одну для брата», – рассказывает мать мальчиков Светлана Балан.

Емиль – желанный и долгожданный ребенок.

«Он родился с виду здоровым ребенком. Я забила тревогу, когда ему был годик, он был слишком спокойным. Если я оставляла его на кровати и выходила, по возвращению он был там же, точно в том же положении, в котором я его оставляла», – вспоминает женщина.

Она начала искать ответы, замечая, что у сына симптомы аутиста. В свои шесть лет, мальчик все еще не разговаривает.

«Я не скрываю тот факт, что у меня ребенок-аутист. Это мое дитя, дитя этой страны. Он такой же, как все, но, все же, другой», – подытоживает мать Светлана Балан.

В пять лет Емиль получил свидетельство об инвалидности. Диагноз – тяжелая умственная отсталость с особенностями аутизма.

«Первый невролог, к которому мы обратились вначале, поставил диагноз умственная отсталость, которая осталась до сих пор», – объясняет Светлана.

В 18 лет он снова должен будет пройти обследование специалистов.

«Мне страшно подумать, какой диагноз они поставят, но предполагаю, что они поставят диагноз шизофрения, что совершенно не соответствует тому, что у него, но у нас, в Республике Молдова, мало что известно об этом расстройстве», – говорит женщина.

ZdG отправила запрос в министерство здравоохранения (МЗ), которое сообщило, что «диагностика данной патологии (аутизма, прим. ред.) у детей производится врачами психиатрами-педиатрами, при направлении специалистов (семейных врачей, педиатров, неврологов и т.д.)». Более того, согласно МЗ, были организованы «обучающие семинары для семейных врачей в ранней диагностике аутизма, скрининг аутизма и опознавание аутизма, где прошли обучение более 190 медицинских работников страны», это в то время как многие родители жалуются на то, что семейные врачи, те, кто должен направить детей к определенным специалистам, сами впервые слышат об аутизме. «Когда я обратилась к семейному врачу и рассказала о своих догадках, он спросил: А что такое аутизм?», – вспоминает Светлана Балан.

«Если государство заинтересовано в том, чтобы эти люди могли впоследствии вести независимую жизнь, освоить профессию, платить налоги, тогда оно должно вложить средства в этих детей с раннего возраста, когда шансы восстановления довольно высоки. Эти траты компенсирует здоровое общество, которое будет платить налоги, а часть этих детей очень талантлива и могла бы представлять нашу страну далеко за ее пределами», – подчеркивает мать Матвея.

Мозг аутиста работает на 40% больше

Люди с аутизмом госпитализированы в психиатрических больницах, где им дают лекарства, о чем признают и представители Министерства здравоохранения, с которыми мы связались. «Медикаментозное лечение детей с аутизмом осуществляется специалистами в зависимости от доминирующих симптомов», – утверждает МЗ. Однако, не все родители согласны с медикаментозным лечением аутизма. «Аутизм это перегрузка мозга, который у них работает на 40% больше, нежели в случае обычных людей. Представьте себе, что происходит, когда им еще дают стимулирующие средства. Их мозг работает на 140%. Я убедилась в этом и в случае своего ребенка. Если я попрошу, чтобы он посмотрел мне в глаза, он увидит все на моем лице до мельчайших подробностей, каждую родинку, каждую морщинку, и он больше не сможет сконцентрироваться на чем-то другом», – объясняет Ольга Гузун.

Исследование, опубликованное в 2013 году, в «Frontiers in Neuroinformatics» («Границы в нейроинформатике», прим. ред.), говорит о том, что мозговая активность среди детей с аутическими расстройствами в среднем увеличена на 42%. Как утверждает Роберто Фернандес Галан (Roberto Fernandez Galan), один из авторов исследования, «аутичных детей не интересует социальное взаимодействие, благодаря тому, что их мозг обрабатывает большее количество информации, пребывая в состоянии покоя, что, как правило, интерпретируют как интроспекцию, которая соответствует раннему описанию расстройства». Исследование поддерживает теория 2007 года, – «Синдром интенсивного мира». Автор Генри Маркрам утверждает, что аутизм можно описать как «результат гиперфункции нервной схемы, ведущий как к проявлениям одаренности, так и к состоянию перевозбуждения».

Согласно данным МЗ, в конце 2015 года в Республике Молдова 292 человека, диагностированных с аутизмом, находились под медицинским присмотром, из них 277 детей (в 2014 году, 241 человек, среди них – 218 детей; в 2013 году, 220 человек, среди них – 191 ребенок). Эти данные указывают на то, что число людей, диагностированных с аутизмом, продолжает расти.

ИСТОЧНИК